La voz de las familias: Entrevista de UNIR a Consuelo Alcalá

Hoy queremos compartir un artículo de Andrea Vázquez Bello, psicóloga y directora del Máster Oficial en Trastornos de la Conducta Alimentaria de la Universidad Internacional de la Rioja (UNIR), basado en los trabajos realizados por el alumnado del Máster a partir del testimonio incluido en el contenido académico que representa la voz de las familias: la entrevista a Consuelo Alcalá.

Esperamos que os guste:

 

Consuelo Alcalá, presidenta de la Asociación TCA Aragón y madre de una persona con Trastorno de la Conducta Alimentaria (TCA), es, para nuestra titulación, una de las voces más lúcidas, honestas y comprometidas en la lucha de los familiares por una prevención real de estos trastornos. Su testimonio, cercano y combativo, ha resonado con fuerza en cada uno de los trabajos realizados por los estudiantes, quienes, a partir de su entrevista, han trazado una cartografía común de dolor, necesidades y propuestas de transformación. Este artículo reúne, con respeto y coherencia, los fragmentos más significativos de sus reflexiones, tal y como fueron recogidos por el alumnado, que la escucharon con atención y sensibilidad.

Para empezar, uno de los aspectos que más se repite en el relato de Consuelo es el tiempo: el que se pierde entre una consulta y otra, el que tarda en llegar la derivación correcta o el que se escapa mientras el trastorno avanza en silencio. En palabras textuales: “la prevención es tardía e ineficaz. No se trabaja lo suficiente en edades tempranas ni se abordan los factores emocionales o sociales que originan el trastorno”. Esta declaración pone de relieve una estructura que responde de forma reactiva, en lugar de anticiparse al sufrimiento y a la mortalidad.

 “Actualmente los recursos están centrados en la atención cuando la enfermedad ya está desarrollada, lo que implica un sinfín de complicaciones”.

Este abordaje tardío no sólo afecta a quienes padecen el trastorno, sino también a sus familias, muchas veces excluidas del proceso. Según Consuelo, “en general, no se nos suele explicar el diagnóstico correctamente, ni se ofrecen las pautas necesarias para actuar en casa. Esta falta de comunicación genera confusión, culpabilidad y miedo, lo que puede empeorar la dinámica familiar”.

Las unidades de salud mental no siempre funcionan como deberían. “Los pacientes suelen llegar en estados graves, ya que una vez que acuden a su médico, la derivación hasta recibir atención especializada es extremadamente larga”, relata Consuelo. Esto, constituye un fallo estructural que retrasa el abordaje adecuado y aumenta el sufrimiento de las familias. Además, la presidenta de la Asociación TCA Aragón señala que “los hospitales de día solo funcionan por las mañanas, lo cual excluye a quienes estudian o trabajan, y permanecen cerrados durante agosto o navidades, justo cuando las dificultades alimentarias se intensifican”.

A lo largo de su testimonio, Consuelo reitera que la prevención debería comenzar desde la infancia, incorporando la gestión emocional en los centros escolares y trabajando con las familias desde una perspectiva educativa. “Las preguntas en casa muchas veces giran en torno al rendimiento y no al bienestar. Falta una educación emocional que ayude a los niños a identificar y expresar lo que sienten”. En nuestra titulación estamos de acuerdo con ello: la desconexión emocional en el núcleo familiar puede ser un terreno fértil para el desarrollo de los TCA.

Las demandas de las familias son claras y repetidas: atención especializada, información clara, orientación concreta, apoyo psicológico y redes de acompañamiento. Como relata Consuelo, las primeras fases para los familiares conllevan una gran carga de ansiedad e incertidumbre: “¿por dónde empiezo?, ¿qué hago ahora?”, son las preguntas más frecuentes. Muchas veces, las únicas respuestas provienen de asociaciones como la de TCA Aragón, cuya labor, aunque admirable, no debería sustituir a la del sistema.

“La única ayuda que han tenido la mayoría de familiares ha sido una asociación creada por los propios familiares”.

 El impacto emocional en los cuidadores es profundo y, muchas veces, invisible. Muchos familiares deben pedir bajas laborales, reorganizar sus vidas, afrontar traslados a otras provincias… todo sin ningún tipo de apoyo emocional o económico. En este escenario, la culpa, el miedo y la soledad se vuelven compañeras constantes. Como bien expone Consuelo: “los familiares no deberían ser espectadores pasivos del tratamiento, ni mucho menos víctimas colaterales del sistema”.

Desde esta base testimonial, surgen múltiples propuestas estructurales. La más reiterada entre nuestro alumnado, y alineada con el testimonio de Consuelo, es la inclusión de la educación emocional desde la infancia como asignatura obligatoria, abordando autoestima, manejo del estrés, presión social y pensamiento crítico frente a los mensajes corporales en redes. Por supuesto, de manera paralela, se propone una revisión de los contenidos educativos escolares que a veces son reduccionistas o culpabilizadores.

En cuanto a los medios de comunicación y redes sociales, se propone desarrollar campañas que “involucren a influencers reales, con mensajes positivos y experiencias personales que conecten con adolescentes de una manera saludable”. Urge educar sobre el impacto de las redes, enseñando a identificar contenido manipulado, idealizado o perjudicial.

Por supuesto, se reivindica un abordaje real multidisciplinario y comunitario, que integre salud, educación, medios, familias y políticas públicas. Aunque los recursos emocionales son clave, también lo es garantizar condiciones materiales dignas. Varias voces entre el alumnado y que coinciden con el testimonio de Consuelo, destacan la urgencia de contar con hospitales de día que funcionen también en horario de tarde y durante las vacaciones, incluyendo comedores terapéuticos y espacios de adaptación familiar. La frase que expone la presidenta de la Asociación TCA Aragón es contundente: “la enfermedad no coge vacaciones”, lo que pone en evidencia la desconexión entre las necesidades reales de los pacientes y el calendario institucional.

“Los TCA no deben tratarse como una problemática secundaria, sino como un asunto prioritario de salud pública”.

Parece evidente entonces que se necesita más que campañas aisladas: es imprescindible voluntad política, dotación de recursos suficientes, reconocimiento y especialización profesional para quienes acompañan estos procesos. Por supuesto, se demanda la inclusión activa de las familias en el proceso terapéutico: “formación gratuita, acompañamiento psicológico, creación de grupos de apoyo, y trabajo coordinado entre escuela, familias y profesionales”. Una propuesta unánime recogida por el alumnado es formar a las familias no solo en lo emocional o alimentario, sino también en habilidades prácticas como la comunicación asertiva, la gestión de límites, el acompañamiento en recaídas o la identificación de contenido digital dañino. Algunas alumnas proponen incluso crear “kits familiares” de emergencia emocional o materiales accesibles para acompañar a los cuidadores desde casa. Estas iniciativas muestran un horizonte preventivo mucho más humanizado, horizontal y adaptado a las necesidades reales.

Desde contextos como Ecuador y Costa Rica, donde reside parte del alumnado, se pone de relieve un panorama aún más precario. En muchas regiones no existen hospitales de día, ni redes públicas robustas, y los tratamientos especializados sólo están disponibles en centros privados, inaccesibles para la mayoría. Esta desigualdad territorial y económica convierte a los TCA en un problema de justicia social. La falta de coordinación institucional, el peso que recae sobre profesionales saturados y la ausencia de políticas sostenibles terminan erosionando cualquier esfuerzo preventivo.

La entrevista a Consuelo Alcalá nos recuerda que detrás de cada TCA hay un entramado humano que sufre, resiste y busca respuestas. Escuchar su voz es abrir la puerta a una prevención real, una atención más humana y una sociedad que, por fin, entienda que cuidar estos trastornos no es un lujo, sino una necesidad urgente.

* Gracias, Asociación TCA Aragón y Consuelo Alcalá, por dar voz a las familias y ayudar a los estudiantes del Máster en TCA a comprender mejor esta preocupante situación.

 

 

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